Prin ochii mei: a trăi cu o boală invizibilă

Eram o femeie în vârstă de 26 de ani, sănătoasă și activă, în aventura unei vieți: fiind plătită pentru a lucra cu o familie din New York. Cu toate acestea, viața mea a fost răsturnată când am fost nevoit să mă întorc acasă în Australia după doar 6 săptămâni.

A trebuit să accept că corpul meu nu era capabil să facă lucrurile pe care le putea înainte.

M-aș simți extrem de rău și am ajuns să petrec o lună la spital cu o boală misterioasă la întoarcere.

Nu am putut să mă ridic în picioare sau să merg, și am avut amețeli persistente, greață, ceață severă a creierului, oboseală cronică, migrenă și leșin.

Medicii au comandat un test de „masă înclinabilă”, în timpul căruia am fost legat de un pat și înclinat sub diverse unghiuri, în timp ce mașinile îmi monitorizau tensiunea arterială și nivelul de oxigen, printre altele.

În cele din urmă am leșinat. Corpul meu era paralizat și avea impresia că creierul îmi spunea corpului meu să răspundă la instrucțiunile medicului. Dar nu răspundeam. Am început să mă rog.

Alți cinci medici și asistenți s-au repezit și m-au asigurat că totul va fi în regulă.

La scurt timp, însă, au diagnosticat sindromul tahicardiei ortostatice posturale (PoTS). Am fost unul dintre norocoșii care au primit de fapt un diagnostic, deoarece PoTS poate rămâne nediagnosticat timp de mulți ani.

PoTS este o afecțiune care afectează sistemul nervos autonom, în care apare o comunicare greșită între sistemul nervos parasimpatic și cel simpatic. Aceste sisteme alcătuiesc nervul vag, care este principalul nerv de la creier până la restul corpului.

În esență, împiedică organismul să regleze funcțiile de „luptă sau fugă” și „odihnă și digestie”, care uneori pot duce la lipsa fluxului sanguin către inimă sau creier.

Impact asupra vieții mele

Viața mea s-a schimbat complet. Am trecut de la a fi o persoană independentă, aptă și activă la senzația de parcă un camion m-ar fi lovit în fiecare zi. Tahicardie (o frecvență cardiacă foarte mare), amețeli, migrenă și greață erau constante, iar în picioare în picioare simțeam un lucru cu totul nou pentru corpul și creierul meu.

Primele câteva zile ale acestei afecțiuni au fost cele mai grele, iar acceptarea acesteia a fost adevăratul test.

Dar a trebuit să accept că corpul meu nu era capabil să facă lucrurile pe care le putea înainte. A trebuit să-mi reprogramez mental creierul pentru a înțelege asta și să învăț să iau în fiecare zi așa cum venea.

Majoritatea studiilor privind PoTS sugerează că modificările stilului de viață și timpul pot ajuta la îmbunătățirea stării, dar nu există un tratament cunoscut. Viața mea de zi cu zi ar consta în mutarea (dacă aș putea) de la pat la canapea și înapoi, în timp ce mă ocup de tahicardie, greață, amețeli, migrenă, bufeuri, presincopă și ceață cerebrală în diferite combinații.

Am luat [medicamente] pentru a-mi scădea ritmul cardiac, comprimate antinausea, comprimate pentru amețeli și medicamente pentru boli auto, toate în încercarea de a-mi reduce simptomele. Nu m-am putut gândi la asta. Trebuia să existe o alternativă.

Am început să cercetez afecțiunea, să-mi învăț factorii declanșatori, să înțeleg mai multe despre corpul meu și să încerc să mă ajut prin simptomele zilnice în orice mod am putut.

Aveam o misiune pe care trebuia să o îndeplinesc și obiective pe care voiam să le ating și nu aveam să las nimic să mă oprească.

Am cercetat protocoale de nutriție autoimună și am trecut la o dietă paleo și apoi la o dietă pe bază de plante. Am tăiat zahărul, amidonul și grâul și m-am mutat într-un regim organic și alcalin, care era un imens schimbare pentru mine.

Am început să fac o acupunctură regulată pentru a crește oxigenul și fluxul sanguin, ceea ce mi-ar reduce și migrenele, greața și amețelile. De asemenea, am început să practic yoga Iyengar recuperator, condiționându-mi mușchii și permițând corpului meu să reînvețe cum să fiu din nou în poziție verticală fără să leșin.

De asemenea, a trebuit să învăț să mă împing din zona de confort, știind că abia atunci aș putea începe să fac progrese.

Sarcini simple, cum ar fi mersul până la capătul drumului meu pentru a colecta poșta, au devenit mici victorii și, pe măsură ce am început să mă aventurez încet, mi-am dat seama că am dezvoltat anxietate cu privire la un episod în public, care ar declanșa și mai mult simptomele mele.

Această anxietate părea să imite simptomele mele PoTS și invers, așa că obținerea unui ajutor profesional pentru a face diferența între cele două și a lucra prin ea a fost un pas uriaș pentru mine.

Am început să mă concentrez pe faptul că totul va fi OK, indiferent de cel mai rău scenariu.

De asemenea, am constatat că pregătirea pentru un episod m-a ajutat să încep să bifez câteva obiective și să recâștig normalitatea în anumite părți ale vieții mele. De exemplu, am început să port alimente și electroliți cu mine, să port un monitor de ritm cardiac, să mănânc ghimbir și comprimate pentru greață și să mă asigur că nu mă exersez prea mult.

Să trăiești cu o „boală invizibilă”

Pentru stimularea mintală, am decis să mă înscriu la un curs de Master of Teaching (specializat în copilăria timpurie) la doar câteva luni după ce am primit diagnosticul.

Cea mai grea parte a acestei afecțiuni și a oricărei forme de disautonomie este că este o „boală invizibilă”. De fapt, am pierdut numărul de câte ori cineva a spus: „Arăți bine, totuși, nu arăți bolnav”.

Suntem întotdeauna învățați să nu judecăm niciodată o carte după coperta ei și cât de adevărat mi-a sunat acum.

Viața universitară este grea și poate fi completă pentru cei mai sănătoși dintre oameni, darămite pentru cei care se luptă cu o boală cronică. Am navigat în viața universității luând-o încet, înscriindu-mă cu jumătate de normă și asigurându-mă că folosesc toate serviciile de asistență disponibile pentru studenți. De asemenea, am avut sprijinul familiei și al prietenilor mei pentru a mă conduce la cursuri, ceea ce era esențial, deoarece condiția mi-a limitat încrederea în conducere.

I-am educat pe toți profesorii mei cu privire la starea mea, inclusiv la ce să mă aștept - cum ar fi nevoia să mănânc sau să beau în clasă pentru a-mi crește tensiunea arterială - și asta dacă m-au găsit culcat în partea din spate a clasei cu picioarele ridicate pe perete , nu ar trebui să fie alarmați.

Cred că educarea, comunicarea și cererea de ajutor au fost toate lucrurile pe care nu m-am simțit niciodată confortabil să le fac, dar lucrurile pe care le-am învățat trebuie să le fac. De obicei eram eu cel care ajuta, dar acum mesele se întoarseră.

Pledarea pentru drepturile mele a fost, de asemenea, ceva ce a trebuit să învăț, mai ales că PoTS este o boală invizibilă. Am cerut prelungiri de termen, am comunicat flare-up-uri și am negociat perioade de stagiu pentru a se potrivi mai bine stării mele. Acest lucru a asigurat că nu eram restricționat fizic de corpul meu.

Toate acestea au fost necesare pentru a-mi prezenta capacitatea de profesor, indiferent de boala mea.

Am absolvit un master în predare în copilăria timpurie, cu cel mai înalt premiu pentru excelență academică și o ofertă pentru a finaliza un doctorat.

Reveniți la predare

Între timp, am avut visul de a deschide un preșcolar specializat în metoda educației Montessori. Mi-am prezentat deja demisia ca profesor Montessori înainte de călătoria mea la New York și am decis că este timpul să îmi deschid propria școală.

La întoarcerea mea în Australia, chiar și în timp ce eram în spital, acest vis era încă în viață și se lucra la logo. Mă gândeam la cum să rulez programe părinte-copil și preșcolar, când nici măcar nu am putut să stau în picioare foarte mult timp!

La aproximativ 7 luni de la diagnostic și în primul an de masterat, am decis să găsesc o casă pe care să o pot transforma parțial într-o școală și de aici am început „My Montessori”.

A fost perfect: nu trebuia să conduc cu mașina la serviciu, puteam lucra orele și zilele care mi se potriveau pentru început și eram în zona mea de confort finală în caz de explozie.

Acum, 6 ani mai târziu, conduc școala de luni până vineri, cu 42 de familii în prezent înscrise. Am primit peste 150 de familii prin școală, am câștigat numeroase premii pentru excelență în educație și inovație, am apărut în mass-media și chiar am colaborat cu agenții guvernamentale și Departamentul Educație.

De-a lungul timpului, pe măsură ce am continuat să-mi recapăt sănătatea, am reușit să fac din ce în ce mai mult - și acum nimic nu mă va opri.

Privind spre viitor

În prezent, îmi gestionez simptomele destul de bine. Acestea fiind spuse, după ce m-am întors de la un centru de tratament din Perth, știu acum că trebuie să lucrez la antrenarea variabilității ritmului cardiac - adică la răspunsul bătăilor inimii la stres - pentru a-i optimiza funcția și a recâștiga controlul asupra parasimpaticului și simpaticului meu sistemele nervoase.

Practic yoga și fac acupunctură în mod regulat, consum o dietă organică pe bază de plante, caut terapii alternative și aproape că am încetat să mai iau medicamentele.

În ceea ce privește viața însăși, pasiunea și misiunea mea de a contribui la creșterea generațiilor viitoare sunt pe deplin. Montessori-ul meu este înfloritor, atât de mult încât trebuie să găsim premise mai mari; izbucnim la cusături!

De parcă o afacere nu ar fi suficientă pentru a se descurca cu o afecțiune cronică, am început și Ghidul și creșterea, care se referă la formarea și educarea părinților și educatorilor în îndrumarea comportamentului copiilor și ajutarea lor să-și dezvolte abilitățile de viață. Cursul este acreditat de către New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow are și un canal YouTube numit Guide & Grow TV, iar grupul Facebook pe care l-am început acum 5 luni are deja peste 31.000 de membri la nivel internațional.

Orice este posibil atunci când vă gândiți la asta. Nimic nu este la îndemână; trebuie doar să continuați să lucrați pentru a vă atinge obiectivele și visele, făcând câteva ajustări pe parcurs.

Viața este o călătorie: învățăm constant și, prin fiecare greutate, vin cele mai mari binecuvântări.