Care este speranța mea de viață dacă am lupus?
Lupusul este o boală cronică autoimună în care sistemul imunitar atacă celulele, țesuturile și organele sănătoase. Cum are impact un diagnostic de lupus asupra speranței de viață?
Aproximativ 1,5 milioane de oameni din Statele Unite și peste 5 milioane de oameni din întreaga lume au lupus. Aproximativ 90% dintre persoanele cu lupus sunt femei.
În timp ce lupusul poate fi o sursă permanentă de disconfort, perspectivele sale sunt în general pozitive. Cu un tratament adecvat și o monitorizare clinică frecventă, organizațiile lupusului estimează că 80-90% dintre persoanele cu lupus vor avea o speranță de viață normală.
Efectele lupusului depind de gravitatea bolii. Unele persoane care au apariții severe pot prezenta un risc mai mare ca lupusul lor să fie în pericol.
Acest articol analizează dacă lupusul poate duce la moarte, cum afectează diferite zone ale corpului și măsurile pe care le poate face un individ să-și gestioneze lupusul și să asigure o speranță de viață normală.
Speranța de viață
Speranța de viață a lupusului este greu de calculat, deoarece oamenii se confruntă cu diferite simptome, efecte și complicații.
Diagnosticul precoce și disponibilitatea unor tratamente mai eficiente înseamnă că clinicienii nu mai consideră că lupusul este fatal pentru toți oamenii.
Persoanele care se confruntă cu apariții extreme sunt mai susceptibile de a avea alte dificultăți care pun viața în pericol, cum ar fi deteriorarea organelor interne și a țesuturilor. Speranța de viață a lupusului depinde de severitatea bolii, de răspunsul imun la tratament și de alți factori.
Pentru persoanele cu lupus, unele tratamente pot crește riscul de a dezvolta infecții potențial fatale. Cu toate acestea, majoritatea persoanelor cu lupus se pot aștepta la o speranță de viață normală sau aproape normală.
Cercetările au arătat că multe persoane cu diagnostic de lupus trăiesc cu boala de până la 40 de ani.
Pe măsură ce cercetarea progresează, oamenii de știință speră să identifice persoanele care prezintă un risc de lupus prin studii genetice. Acest lucru va permite medicilor să înceapă prevenirea complicațiilor cunoscute mult mai devreme și să îmbunătățească în continuare speranța de viață.
Cercetătorii speră, de asemenea, să găsească căile moleculare care cauzează lupusul, astfel încât să le poată viza pentru noi terapii.
Ce este lupusul?
Lupusul este o boală autoimună pe termen lung, în care sistemul imunitar atacă celulele, țesuturile și organele sănătoase, provocând inflamații. Simptomele și organele afectate diferă de la persoană la persoană.
Experții nu sunt siguri de cauzele lupusului, dar cred că motivele ar putea fi legate de gene, mediu și hormoni.
Principalele simptome ale lupusului sunt oboseala, durerile articulare și erupțiile cutanate. Unele persoane pot avea simptome foarte ușoare. Alteori, lupusul poate să apară și să facă simptomele existente mai severe sau să determine persoana să dezvolte noi simptome.
Colegiul American de Reumatologie enumeră diferite simptome pe care medicii le folosesc pentru a ghida diagnosticul lupusului.
Acestea includ:
- o erupție în formă de fluture peste obraji
- o erupție ovală sau rotundă ridicată
- o erupție care apare atunci când individul își expune pielea la soare
- răni la gură sau la nas care durează de la câteva zile până la peste o lună
- artrită
- inflamație pulmonară sau cardiacă care provoacă dureri în piept în timp ce respirați profund
- sânge sau proteine în urină
- convulsii, accidente vasculare cerebrale sau psihoze
- rezultate anormale ale testelor de sânge
O persoană cu patru sau mai multe dintre aceste simptome ar trebui să consulte medicul.
Efecte
Lupusul afectează aproape fiecare parte a anatomiei. Tratarea oricăror complicații ar putea juca un rol în cât de mult trăiește persoana cu afecțiunea și calitatea vieții sale.
Unele dintre modurile în care lupusul poate afecta corpul sunt descrise mai jos.
Creierul și sistemul nervos
Potrivit Lupus Research Alliance, aproximativ jumătate din toate persoanele cu lupus au dificultăți cognitive cu procesele de gândire. Aproximativ 1 din 5 persoane suferă de dureri de cap, pierderi de memorie, modificări ale dispoziției și accident vascular cerebral.
De asemenea, s-ar putea dezvolta cheaguri de sânge. Acestea ar putea duce, de asemenea, la complicații periculoase, cum ar fi accident vascular cerebral.
Dacă durerile de cap nu se ameliorează după ce au luat medicamente fără prescripție medicală (OTC), persoanele cu lupus trebuie să-i spună medicului. Vasculita sau inflamația vaselor de sânge pot provoca unele dureri de cap.
Ochi
Problemele oculare sunt frecvente la persoanele cu lupus, inclusiv:
- modificări ale pielii care înconjoară ochii
- ochi uscați, „zdrobiți”, care apar la 25% dintre persoanele cu lupus
- inflamația stratului protector alb al ochiului
- modificări ale vaselor de sânge din retină, care apar la până la 28 la sută dintre pacienți
- deteriorarea nervilor care controlează mișcarea și vederea ochilor
- Sindromul Sjögren, o afecțiune în care o persoană nu poate produce suficiente lacrimi, este evidentă la 20% dintre pacienții cu lupus
- cataracta
- tulburări de vedere
- pierderea vederii
Gură
Lupusul poate duce la o varietate de simptome la nivelul gurii. Aftele bucale, cunoscute și sub numele de leziuni orale sau ulcere, se numără printre cele mai frecvente simptome și apar la aproximativ 4 până la 45% dintre persoanele cu lupus.
Medicamentele utilizate pentru tratarea lupusului, cum ar fi corticosteroizii, pot provoca uneori efectele secundare ale uscăciunii gurii, răni, umflături și infecții cu drojdie.
Piele
Multe persoane cu lupus dezvoltă probleme ale pielii, iar erupțiile sau rănile sunt foarte frecvente.Până la 70% dintre persoanele cu lupus sunt sensibile la razele ultraviolete (UV) în lumina soarelui.
O erupție în formă de fluture apare pe obraji și nas la aproximativ 40% dintre oameni. Această erupție cutanată este de obicei fie pată, fie roșie și ușor ridicată pe întreaga zonă.
Sânge
Tulburările de sânge sunt frecvente la persoanele cu lupus. Tulburările de globule roșii, globule albe și trombocite apar frecvent.
Principalele probleme de sânge includ:
- anemie sau o lipsă de celule roșii din sânge
- tromboză, în care se formează cheaguri de sânge
- vasculită sau inflamația vaselor de sânge
- trombocitopenie, o afecțiune care determină niveluri scăzute de trombocite
- leucopenie și neutropenie, două afecțiuni care duc la niveluri scăzute de celule albe din sânge
Inima
Bolile de inimă nu sunt doar o complicație majoră a lupusului, ci și principala cauză de deces în rândul persoanelor cu boală.
Mai mult de jumătate dintre pacienții cu lupus vor dezvolta o anomalie a inimii la un moment dat.
Persoanele cu lupus sunt mai susceptibile la bolile coronariene, deoarece au adesea mai mulți factori de risc, cum ar fi hipertensiunea arterială, colesterolul ridicat și diabetul de tip 2.
Plămânii
Aproximativ 50% dintre persoanele cu lupus au probleme pulmonare. Inflamația poate afecta plămânii, mucoasa plămânilor, vasele de sânge pulmonare și diafragma, provocând:
- pleurită sau umflarea membranei care înconjoară plămânii
- pneumonită, o inflamație a țesutului pulmonar
- boală pulmonară interstițială cronică difuză, în care țesutul cicatricial împiedică oxigenul să se deplaseze către sânge din plămâni
- embolie pulmonară, unde un cheag de sânge blochează fluxul de sânge din inimă în plămâni.
Rinichi
Lupul care afectează rinichii se numește nefrită lupică. Se crede că aproximativ 1 din 3 persoane cu lupus ar putea dezvolta această boală.
Persoanele cu nefrită lupică pot prezenta următoarele:
- creștere în greutate
- umflături la picioare, glezne, picioare și mâini
- sânge în urină
- tensiune arterială crescută
Boala renală poate crește riscul de afecțiuni potențial fatale, cum ar fi infarctul și accidentul vascular cerebral, și ar putea progresa până la insuficiența renală completă.
Sistemul gastrointestinal
Sistemul gastro-intestinal se întinde de la gură la anus. Include organele care digeră alimentele și băuturile și elimină deșeurile.
Multe persoane cu lupus se confruntă cu probleme gastro-intestinale, ca efect al bolii și ca efect secundar al medicamentelor de tratament.
Oase și mușchi
Pentru mai mult de jumătate dintre persoanele care dezvoltă lupus, durerile articulare sunt unul dintre primele simptome pe care le pot experimenta. Mai mult de 90% dintre persoanele cu lupus au dureri articulare și musculare la un moment dat al afecțiunii.
Alte probleme musculare și osoase apar din lupus, inclusiv tendinite, bursite, sindromul tunelului carpian și osteoporoză.
Sarcina
Femeile cu lupus prezintă un risc mai mare de complicații ale sarcinii, cum ar fi avortul spontan, nașterea prematură și preeclampsia.
Medicamentele cu corticosteroizi pot provoca tensiune arterială crescută la femeile gravide și pot crește riscul de diabet gestațional.
Multe femei care au lupus dau naștere bebelușilor pe termen lung fără dificultăți. Femeile cu lupus trebuie să-și contacteze medicul înainte de a rămâne însărcinate pentru a asigura cel mai bun rezultat posibil atât pentru mamă, cât și pentru copil.
Trăind cu lupus
În timp ce mulți oameni cu acum au o speranță de viață normală, este de asemenea important să ne asigurăm că mențin calitatea vieții la maximum.
A trăi cu lupus poate fi o provocare. Unele dintre medicamentele care tratează boala pot provoca alte probleme. Pentru a vă bucura de o bună calitate a vieții cu lupusul, este important să lucrați cu un medic și să asigurați echilibrul corect al medicamentelor.
În timp ce medicamentele reprezintă o parte importantă a controlului lupusului, persoanele cu lupus pot lua alte măsuri pentru a gestiona simptomele și a îmbunătăți atât calitatea vieții, cât și speranța de viață.
Acestea includ:
- Exercițiu regulat: Aceasta reduce rigiditatea musculară, previne osteoporoza, ameliorează stresul și protejează inima.
- Renunțarea la fumat: Acest lucru poate ajuta la prevenirea infecțiilor și a atacurilor de cord, scade riscul de pneumonie, bronșită și boli coronariene
- Odihna: Acest lucru ameliorează oboseala, reduce riscul de apariție și scade sensibilitatea la durere.
- Evitarea expunerii directe la soare și la lumina fluorescentă: Aceasta ajută la protejarea împotriva sensibilității la lumină UV.
- Vitamina D: Aceasta previne osteoporoza din cauza expunerii reduse la soare.
- Spălarea mâinilor în mod regulat: Acest lucru ajută la prevenirea infecției la persoanele care sunt deosebit de sensibile.
- Gestionarea durerii: dușurile fierbinți, băile și alte substanțe anti-stres, inclusiv acupunctura, tai chi, yoga și chiropractica, pot susține orice medicament pentru durere prescris într-un mod natural.
- Gestionarea sănătății mintale: Solicitarea unui sfat de la un expert în sănătate mintală poate ajuta la simptomele depresiei.
Linia de jos
Lupusul nu este o boală ușoară cu care să trăiești, dar oamenii pot gestiona cu succes afecțiunea. Majoritatea persoanelor cu lupus se pot aștepta să ducă o viață lungă și plină.
