Speranțele medii de viață pentru fibroza chistică
Fibroza chistică (CF) poate afecta calitatea vieții unei persoane și influența speranța de viață a acesteia. Cât de mult se poate aștepta să trăiască cineva cu CF depinde de vârsta și stadiul stării sale.
Înainte de anii 1980, aproximativ jumătate dintre persoanele cu CF nu trăiau la 20 de ani. Cu toate acestea, în ultimele decenii, speranța de viață pentru persoanele cu această afecțiune s-a îmbunătățit dramatic.
Datorită progreselor în tratament și îngrijire, persoanele cu CF se pot aștepta acum să trăiască mult mai mult. De fapt, cercetări recente sugerează că până în 2025, numărul adulților care trăiesc cu FC va crește cu aproximativ 75%.
Mai mulți factori - inclusiv sexul, alegerile stilului de viață, orice infecții și tipul de mutație a genei CF pe care o persoană o are - pot influența speranța de viață.
Unele cercetări au raportat că persoanele cu CF consideră că informațiile despre speranța de viață sunt utile. Poate ajuta în special la formularea unui plan de asistență medicală și tratarea emoțională a afecțiunii.
În acest articol, ne uităm la speranțele de viață medii pentru persoanele cu CF pe baza vârstei lor și a altor factori.
Speranțele de viață după anul nașterii
Registrul pacienților din Fundația pentru fibroză chistică urmărește persoanele cu CF care beneficiază de îngrijire în centre specializate din Statele Unite.
Raportul anual de date privind registrul pacienților publică vârsta mediană de supraviețuire prevăzută a persoanelor cu FC pe baza anului nașterii lor. Vârsta medie de supraviețuire prevăzută este un mod acceptat la nivel internațional de estimare a speranței de viață.
Spre deosebire de media medie, mediana folosește punctul mediu într-un set de numere. Aceasta reflectă mai exact vârsta la care se poate aștepta o persoană cu CF.
Pe baza statisticilor din 2017, vârstele medii de supraviețuire prevăzute sunt:
Datele indică, de asemenea, că jumătate dintre copiii născuți cu FC în 2017 vor trăi până la 46 de ani sau mai mult.
Alte statistici sugerează că mai mult de 50% dintre copiii cu FC născuți în 2018 și 50% dintre persoanele cu FC cu vârsta de 30 de ani sau mai mult în 2018 vor atinge cel puțin cel de-al cincilea deceniu de viață al acestora.
Este important să rețineți că micile modificări ale populației CF pot avea efecte semnificative asupra calculelor. Cifrele actuale pentru speranța de viață la naștere sunt estimări care se pot schimba de la un an la altul.
De asemenea, aceste predicții nu iau în considerare potențialul de îmbunătățire a îngrijirii și a tratamentului care pot apărea pe măsură ce oamenii îmbătrânesc.
De asemenea, este important să rețineți că aceste cifre sunt doar medii. Unii oameni vor trăi mai mult. De fapt, unii oameni cu CF trăiesc la 70 de ani.
Speranța de viață în afara SUA
Aceste statistici reflectă ratele speranței de viață actuale în țările dezvoltate, precum SUA și Regatul Unit.
Cu toate acestea, Fibroza chistică la nivel mondial sugerează că în țările în curs de dezvoltare, precum El Salvador și India, speranța de viață pentru persoanele cu FC este sub 15 ani.
Calitatea vieții cu CF
Când discutați despre speranța de viață, este, de asemenea, important să luați în considerare calitatea vieții unei persoane. Modul în care un individ își vede calitatea vieții depinde de o serie de factori, inclusiv vârsta și starea generală de sănătate.
Multe persoane cu CF dezvoltă complicații de sănătate pe măsură ce îmbătrânesc. Unele dintre acestea pot contribui la reducerea calității vieții și a morții timpurii.
Complicațiile potențiale includ:
- canal biliar sau obstrucții intestinale
- bronșiectazii, o afecțiune care provoacă leziuni ale căilor respiratorii
- infecții cronice, inclusiv bronșită și pneumonie
- Diabet
- infertilitate, în special la bărbați
- deficiente nutritionale
- osteoporoză, un tip de afecțiune osoasă
- pneumotorax, care presupune colectarea aerului în spațiul dintre plămâni și peretele toracic
- insuficiență respiratorie
În ciuda posibilității acestor complicații, unele cercetări sugerează că percepția calității vieții se îmbunătățește pe măsură ce persoanele cu FC îmbătrânesc. Studiul s-a bazat pe datele auto-raportate de la peste 300 de adulți cu CF.
Mai precis, descoperirile sugerează că, pe măsură ce persoanele cu vârstă de FC, își percep sarcina de tratament diferit și „funcționarea emoțională” crește.
Cu toate acestea, acest lucru diferă de la persoană la persoană. De exemplu, persoanele cu funcții pulmonare mai bune își evaluează în mod constant calitatea vieții ca fiind mai mare, în comparație cu evaluările persoanelor cu funcție pulmonară mai slabă.
Etapa finală CF
În etapele ulterioare ale CF, complicațiile cauzează adesea probleme grave oamenilor. Aceste complicații afectează de obicei plămânii, dar pot afecta și:
- sistemul endocrin (hormonal)
- intestinelor
- ficat
- pancreas
Principalele cauze de deces în rândul persoanelor cu CF sunt insuficiența respiratorie și boala pulmonară cronică progresivă.
Alte afecțiuni, cum ar fi pancreatita acută, pot duce la probleme letale cu inima, plămânii sau rinichii.
Factori care influențează speranța de viață
Mai mulți factori pot influența calitatea vieții și speranța de viață a unei persoane. Acestea includ:
Vârstă
Pe măsură ce oamenii îmbătrânesc, există un risc crescut de complicații, dintre care unele pot fi fatale.
Cu toate acestea, alți factori pot avea o influență mai mare asupra speranței de viață, motiv pentru care unele persoane cu CF trăiesc până la 70 de ani.
Sex
Femeile cu FC au o perspectivă mai slabă decât bărbații cu această afecțiune. Unele cercetări sugerează că acest lucru se datorează riscului crescut de deces la femeile cu diabet zaharat legat de FC.
Stare de sănătate
Speranța de viață pentru persoanele cu CF depinde în mare măsură de complicațiile pe care le dezvoltă. Condițiile asociate cu o rată de supraviețuire mai mică includ:
- anumite infecții, inclusiv Staphylococcus aureus
- diabet, la femei
- fiind femeie
- malnutriție
- indice de masă corporală scăzut sau IMC
- insuficiență pancreatică
- funcție pulmonară scăzută
- exacerbări pulmonare frecvente sau episoade în care simptomele pulmonare se agravează
Variația genei
Până în prezent, cercetătorii au descoperit peste 1.700 de mutații în CFTR genă care poate da naștere la CF. Unele mutații provoacă simptome mai severe decât altele, iar unele pot fi asociate cu moartea mai timpurie.
De exemplu, mutația delta F508 este una pe care oamenii de știință au legat-o cu o speranță de viață mai scurtă. Aceasta este cea mai comună mutație, reprezentând aproximativ 70% din mutații.
Tratamente
Există multe opțiuni de tratament disponibile pentru CF. Adesea, oamenii primesc o combinație de tratamente, în funcție de simptome și complicații.
De exemplu, persoanele cu probleme pulmonare severe pot necesita un transplant pulmonar. Deși acest lucru nu vindecă CF, administrarea unui transplant poate îmbunătăți supraviețuirea și calitatea vieții. Rata de supraviețuire la 5 ani după transplant este de aproximativ 50%.
Tratamentele mai noi, inclusiv antibioticele inhalatorii și alte medicamente, au crescut și probabil vor continua să crească ratele speranței de viață în viitor.
De asemenea, disponibilitatea testelor de screening pentru nou-născuți în toate cele 50 de state înseamnă că majoritatea oamenilor din SUA pot primi un diagnostic și tratament în stadiul incipient. În general, cu cât oamenii încep mai devreme tratamentul, cu atât perspectivele lor vor fi mai bune.
Alti factori
Alți factori pot juca un rol în ratele speranței de viață. De exemplu, expunerea la fumul de țigară sau la un statut socioeconomic scăzut poate crește riscul de deces mai devreme.
Outlook
Deși nu există un remediu pentru FC, persoanele cu această afecțiune trăiesc acum mai mult decât oricând. Calitatea vieții lor auto-raportate este, de asemenea, mult mai bună decât în deceniile anterioare.
Cercetătorii continuă să investigheze mutațiile genetice care cauzează CF și lucrează la tratamente și remedii potențiale.
Este important ca persoanele cu FC să încerce să rămână optimiste cu privire la viitor, pe măsură ce oamenii de știință continuă să facă progrese.
