Cum afectează scleroza multiplă speranța de viață?

Scleroza multiplă este o afecțiune pe termen lung care afectează sistemul nervos central. Simptomele pot varia în severitate de la ușoare la debilitante. În cazuri rare, o persoană își poate pierde capacitatea de a merge și de a vorbi.

Scleroza multiplă (SM) este o boală progresivă, ceea ce înseamnă că se agravează treptat. Cu toate acestea, în funcție de tip, poate implica și remisii și erupții, astfel încât oamenii se simt adesea mai bine o vreme înainte ca simptomele să apară din nou.

Primele simptome ale SM apar de obicei între 20 și 40 de ani, iar progresia variază foarte mult.

Simptomele SM pot afecta activitățile zilnice și pot reduce calitatea vieții unei persoane. Cu toate acestea, progresele medicale din ultimii ani înseamnă că perspectivele pentru SM se îmbunătățesc rapid.

Aflați mai multe aici despre etapele SM și cum evoluează.

Factori care afectează speranța de viață

Progresele în tratamentul medical au îmbunătățit calitatea vieții și speranța de viață pentru persoanele cu SM.

Estimările speranței de viață variază deoarece MS afectează oamenii în moduri diferite și deoarece perspectivele se îmbunătățesc rapid pentru persoanele cu această afecțiune.

Potrivit Institutului Național pentru Boli Neurologice și AVC (NINDS), o persoană cu SM se poate aștepta acum să trăiască atât timp cât o persoană fără afecțiune.

Societatea Națională a MS remarcă faptul că, în cazuri rare, când afecțiunea progresează rapid, poate fi fatală. Ei estimează că SM poate scurta viața unei persoane cu 7 ani.

În 2013, oamenii de știință au raportat în jurnal Neurologie că speranța de viață a persoanelor cu SM a fost cu aproximativ 7-14 ani mai mică decât la persoanele fără afecțiune.

În trecut, medicii considerau că SM nu poate fi tratată. Cu toate acestea, în ultimele 2-3 decenii, au apărut noi terapii care pot încetini progresul SM și pot gestiona simptomele mai eficient la unii oameni.

Cu noile terapii care modifică boala (DMT) și strategiile de reabilitare, mulți oameni cu SM se pot aștepta să ducă o viață mai activă decât era posibil în trecut.

Cercetătorii sugerează că de obicei impactul direct al SM nu scurtează viața unei persoane, ci complicațiile care pot apărea sau alte afecțiuni care nu au legătură cu SM.

Diverși factori pot afecta speranța de viață a unei persoane atunci când suferă de SM. Acestea includ:

• tipul de SM pe care îl au
• vârsta lor când încep simptomele
• severitatea simptomelor lor
• cât de repede progresează simptomele
• durata de timp dintre rachete
• ce tratament primesc
• complicații care se dezvoltă
• calitatea vieții persoanei

Majoritatea persoanelor cu SM au SM recidivant-remitentă (SMRR). După apariția simptomelor, vor avea o recidivă o dată la 2 ani, în medie. Între recidive, starea lor rămâne stabilă.

SM progresivă secundară (SPMS) este un tip progresiv de SM. La început, o persoană va experimenta rachete alternante și perioade de recuperare. Cu toate acestea, în timp, vor începe să aibă mai puține recidive bruște, dar o agravare constantă a simptomelor.

SM progresivă primară (PPMS) prezintă doar o progresie a simptomelor și fără remisie. Formele progresive de SM pot fi mai severe și mai greu de tratat.

Majoritatea persoanelor cu SM vor observa o anumită pierdere a capacității fizice și de altă natură, dar aproximativ două treimi dintre persoanele cu această afecțiune pot continua să meargă, potrivit Societății Naționale a MS.

În timp, unii care se confruntă cu SM pot avea nevoie de un ajutor, cum ar fi un băț sau un walker, pentru a preveni căderile și a-i ajuta să conserve energia.

Cu toate acestea, progresele medicale recente și în curs de desfășurare înseamnă că perspectivele pentru o persoană cu SM se îmbunătățesc rapid și, de asemenea, șansele de a trăi atâta timp cât cineva fără afecțiune.

Tratamente care modifică boala

Cercetările din ultimii 20-30 de ani au produs tratamente care vizează modificările specifice care apar în SM recidivantă. Specialiștii numesc aceste tratamente terapii care modifică boala (DMT).

Există dovezi puternice că, dacă o persoană folosește un DMT încă din stadiile incipiente ale SM, aceasta poate ajuta la prevenirea recidivelor și la încetinirea progresiei bolii.

Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat mai mult de o duzină de DMT pentru utilizare cu SM. În 2018, Academia Americană de Neurologie (AAN) a emis noi linii directoare pentru utilizarea DMT pentru a trata SM.

Liniile directoare sugerează utilizarea unui DMT ca tratament de primă linie și ca terapie continuă, posibil în combinație cu corticosteroizi.

DMT-urile includ:

• acetat de glatiramer (Glatopa)
• interferon b-1a (Avonex, Rebif)
• interferon b-b (Betaseron, Extavia)
• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• siponimod (Mayvent)
• mitoxantronă (Novantronă)
• natalizumab (Tysabri)

Oamenii pot lua unele dintre acestea pe cale orală, unele sunt injectabile, iar altele un medic le-ar administra ca perfuzie intravenoasă.

Mitoxantrona, denumită anterior marca Novantrone, este un DMT mai vechi care poate avea efecte adverse grave, inclusiv cardiomiopatie și probleme de fertilitate.

Orientările AAN sugerează că medicii evită să prescrie mitoxantronă dacă riscul pentru o persoană ar putea fi mai mare decât beneficiul pe care medicamentul îl poate oferi.

Persoanele care utilizează acest medicament ar putea dori să vorbească cu medicul lor despre schimbarea unei alte opțiuni. Cu toate acestea, pot apărea efecte adverse și la schimbarea medicamentelor.

Medicii pot întreba o persoană despre nevoile și preferințele sale. Ei pot clarifica necesitatea de a monitoriza efectele secundare și de a participa la controale periodice pentru a evalua progresul individului.

Terapia vizată

Un medic va discuta cu persoana cea mai bună opțiune de tratament.

Deoarece oamenii variază în răspunsul lor la SM și la tratamente, medicii și cercetătorii se concentrează acum pe modalități de a viza medicamentele care se potrivesc persoanelor. Aceasta implică identificarea variațiilor genelor care pot juca un rol în SM.

Dacă deteriorarea unei gene specifice are ca rezultat simptome pentru o persoană, de exemplu, vizarea acestei gene poate oferi un tratament eficient, dar cu daune mai puțin inutile altor gene.

Dacă o persoană constată că opțiunea de tratament nu ajută, ar putea dori să vorbească cu medicul său despre încercarea unui alt tip.

Recunoașterea recidivelor SM

SM implică perioade de remisie și recidivă. O recidivă sau flacără apare atunci când simptomele se întorc brusc după o perioadă de ameliorare. În timpul unei remisii, simptomele se pot diminua sau dispărea.

În timp ce DMT-urile pot reduce frecvența și severitatea recidivelor, ele pot apărea în continuare.

Nu este întotdeauna ușor să observi o recidivă înainte ca simptomele să devină severe. Simptomele pot apărea fără avertisment.

Posibilele declanșatoare ale recăderii includ stresul și infecția. Dacă o persoană știe că a apărut una dintre aceste afecțiuni, poate fi pregătită să solicite tratament imediat ce apar simptomele SM.

Persoana poate observa modificări în:

• vedere, cum ar fi estomparea sau estomparea
• sentimente, cum ar fi înțepături sau amorțeală
• gândirea, cum ar fi dificultatea de a acorda atenție sau concentrarea asupra sarcinilor
• controlul vezicii urinare, ducând la o urgență crescută de a urina

Un medic va trebui să decidă dacă simptomele reprezintă sau nu o recidivă înainte de a recomanda tratamentul.

Medicul va lua în considerare:

• dacă simptomele rămân cel puțin 24 de ore fără febră sau infecție
• dacă ar putea exista orice alt motiv posibil pentru simptome

Dacă simptomele par a fi cauzate de o recidivă a SM, medicul poate sugera o injecție cu corticosteroizi pentru a reduce inflamația.

În trecut, corticosteroizii au jucat un rol cheie în tratamentul SM. Cu toate acestea, pot avea efecte adverse dacă oamenii le utilizează pe termen lung și pot fi mai puțin eficiente decât unele dintre medicamentele mai noi.

Gestionarea altor condiții cu SM

Alte afecțiuni de sănătate pot apărea alături de SM. Prevenirea sau gestionarea acestor complicații poate contribui la îmbunătățirea calității vieții și a speranței de viață a unei persoane.

O revizuire sistematică care a apărut în 2015 a constatat că următoarele condiții sunt „destul de frecvente” la persoanele cu SM când medicii le compară cu cele care nu au MS și că riscurile par să crească odată cu vârsta.

• boală cardiacă ischemică
• insuficiență cardiacă congestivă
• tensiune arterială crescută
• accident vascular cerebral
• colesterol ridicat
• Diabet

Cercetătorii au solicitat mai multe dovezi pentru a confirma cât de semnificativă ar putea fi legătura, deoarece ar putea avea un impact asupra strategiilor de tratament.

Incidența mai mare a acestor complicații s-ar putea să nu fie datorată SM în sine, ci factorilor de risc care sunt mai frecvenți la persoanele cu SM.

Mobilitatea redusă, de exemplu, poate duce la excesul de greutate, iar acest lucru poate afecta riscul bolilor cardiovasculare și al diabetului. Problemele de echilibru pot crește, de asemenea, riscul de cădere. Și aceasta ar putea afecta speranța de viață a unei persoane.

Strategiile de abordare a acestor probleme pot contribui la îmbunătățirea calității vieții unei persoane și a riscului de complicații.

Exemplele includ:

• terapie fizică adecvată
• o dietă sănătoasă
• adaptări și ajutoare la domiciliu, cum ar fi bare de prindere, pentru a preveni căderile

Faceți clic aici pentru mai multe informații despre o dietă sănătoasă pentru SM.

Ca și în cazul multor boli pe termen lung, o persoană cu SM poate avea șanse mai mari de a dezvolta depresie. Menținerea cât mai activă posibilă, petrecerea timpului cu familia și prietenii și alăturarea la un grup de asistență pot ajuta la prevenirea acestui lucru.

Îmbunătățirea activităților zilnice și a calității vieții

SM afectează mobilitatea unei persoane și crește riscul de cădere.

Un studiu publicat în BMJ remarcă faptul că 52 până la 63 la sută dintre persoanele cu SM cad cel puțin o dată pe perioade de 3 până la 6 luni, rezultând dureri, disconfort și frică de a cădea din nou.

Reabilitarea poate ajuta la schimbarea comportamentelor, la creșterea nivelului de încredere fizică și de activitate și la îmbunătățirea calității vieții unei persoane.

În 2012, cercetătorii de la un centru de reabilitare din Elveția au recomandat dezvoltarea de „intervenții complete de reabilitare” pentru a reduce impactul negativ asupra activității zilnice, independenței și calității vieții unei persoane.

Au sugerat programe care:

• se potrivesc nevoilor individului
• începe de la o intensitate scăzută până la moderată
• implică perioade regulate de odihnă pentru a reduce riscul unor vătămări suplimentare

Nevoile individuale vor depinde de:

• severitatea simptomelor
• stadiul SM
• capacitatea de funcționare a unei persoane
• dorințele și nevoile personale

Echipa de cercetare a sugerat că reabilitarea poate beneficia atât de sănătatea mentală, cât și de cea fizică. Ar trebui, de asemenea, să implice educarea și schimbul de informații despre SM cu individul și persoanele care îi îngrijesc.

Beneficiind de exerciții fizice

Exercițiile fizice pot spori sănătatea fizică și bunăstarea mentală a unei persoane.

Cu SM, creșterea sau menținerea nivelurilor de activitate fizică poate aduce o serie de beneficii pe termen scurt și lung.

Societatea Națională a MS observă că unele tipuri de exerciții pot ajuta la îmbunătățirea următoarelor:

• Sănătatea cardiovasculară
• forță fizică
• funcția vezicii urinare și a intestinului
• nivelurile de energie
• starea de spirit
• viata sociala

Nivelurile scăzute de activitate, pe de altă parte, pot contribui la:

• boala de inima
• slabiciune musculara
• densitate osoasă scăzută
• respirație ineficientă
• depresie

Reducerea acestora poate contribui la îmbunătățirea speranței de viață a unei persoane.

Programele de exerciții vizate pot îmbunătăți:

• mersul pe jos, ceea ce facilitează și alte exerciții
• echilibru, care reduce riscul de vătămare prin cădere

Activitățile adecvate pot include:

• yoga sau tai chi
• înot
• aerobic de apă
• ciclism
• dans
• gradinarit
• treburile casnice active

Nevoile și abilitățile pot varia între indivizi și în perioadele de remisie și erupții.

Dacă este posibil, cel mai bine este să găsiți un program pe care terapeuții l-au conceput pentru persoanele cu SM sau un instructor care are cunoștință de SM și de nevoile și cerințele sale fizice.

O persoană își poate întreba medicul despre programe adecvate, exerciții și alte tipuri de sprijin și reabilitare.

Outlook

SM este o boală gravă pe tot parcursul vieții și poate fi o provocare să trăiești cu. În trecut, a contribuit la scăderea speranței de viață.

Cu toate acestea, în ultimele decenii, medicamente noi și tehnici de reabilitare fac posibilă o mai bună calitate a vieții cu SM, iar speranța de viață pentru mulți este aceeași ca și pentru o persoană fără afecțiune.

Este vital să ai un sistem de sprijin care să înțeleagă cum este să ai un diagnostic și să trăiești cu SM. MS Healthline este o aplicație gratuită care oferă asistență prin conversații individuale și discuții de grup live cu persoane care o primesc. Descărcați aplicația pentru iPhone sau Android.